2015年2月10日 星期二

奧汀的詛咒

(02-10-2015 一心)
趁空閒看了「我家的詛咒或生命的鬥士」。一對波蘭年輕夫妻的初生嬰兒Leo,得了俗稱Ondine’s Curse (奧汀的詛咒)的罕見病症,隨時可能在睡眠中停止呼吸而離世。
先生是華沙電影學院的學生,把他們這段困難的日子拍成了紀錄片。
看記錄片,很像在聽他們告解:天哪,我不知道他長大後會怎麼想,我要怎麼告訴他,你睡覺的時候可能會死,我不希望他的生命充滿恐懼,我知道,那取決於我們的態度
不論夫妻倆在夜闌人靜時,對著鏡頭吐露了多少的困惑不安,看來多麼疲憊沮喪,但當Leo的臉龐出現在畫面中時,你會跟著鬆一口氣,知道一切都會沒事的,因為,那小小的身軀,充滿生命力!即便是插著呼吸器、沉沉睡去時,他的呼吸聲因為呼吸器而音量放大,他的胸口起伏很明顯,小小的Leo,是用整個身體在呼吸!
這對年輕的父母,透過紀錄片的創作,和生命的困境對話,同時,也透過經驗分享,跟更多人連結,而不再感覺無助。看到他們為Leo架設的網站,四歲的他,除了喉嚨上的那個插管,看來就跟一般的小男孩沒有兩樣。